acondroplasia

L'Associazione e' , dal 2011, un punto di riferimento per le persone con acondroplasia e loro familiari .

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​​LA NOSTRA STORIA

#MISSION

Nati nell'ottobre del 2011, l’Associazione "Acondroplasia-Insieme per crescere" ONLUS non ha scopo di lucro. 

 

Si propone di affrontare i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti  e di perseguire  esclusivamente finalità di solidarietà sociale a tutte le persone acondroplasiche, ai loro familiari, e comunque a tutte le altre forme di sindromi, displasie, condroplasie e condizioni dove sia presente la bassa statura .

 

L'Associazione, e' nata dalla volonta' di un gruppo di persone, acondroplasiche e non, che hanno deciso di riunirsi e confrontarsi sulla condizione di persone con acondroplasia e bassa statura, aiutati in questo percorso da figure  di riferimento.

 

Insieme per crescere ....per vivere a 360° il mondo dell'acondroplasia, e portare a conoscenza dell'opinione pubblica,  mediante campagne di sensibilizzazione, giornate dedicate alla raccolta fondi per la ricerca, manifestazioni sportive, incontri nelle scuole, la condizione di persone acondroplasiche e/o di bassa statura.


L' Associazione, e' di supporto:
- a genitori di bambini acondroplasici, in particolar modo nel momento del "Birth defect" e nell'eta' evolutiva del bambino;
- ad adolescenti e loro familiari;
- ad adulti, per ogni esigenza di vita comune, dall' autostima all' autonomia, dalla vita da single al rapporto di coppia e della genitorialita'.

 

​​IL CONSIGLIO DIRETTIVO

#TEAM

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ANGELO CARLINI

NADIA PIVATO

BARTOLOMEO PERROTTA

Presidente e fondatrice dell'Associazione.

Consigliere

Vice Presidente

 

​​Assistenza legale

#LEGAL

L' avvocato Daniele Zega cura gli aspetti legali per garantire il rispetto dei vostri diritti.

cell. 392.3546626  
e-mail : danielezega@libero.it 

Riceve a:
 
Pomezia (RM)
Guidonia (RM)
Genova (GE)

 

Il comitato scientifico

#science

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D.ssa Rossella Capolino

DOTT. ANDREA BARTULI

Dott. Antonio Memeo


RESPONSABILE DELL'UNITÀ OPERATIVA MALATTIE RARE OSP. PED. BAMBINO GESU' DI ROMA

Direttore Struttura Complessa Ortopedia e Traumatologia Pediatrica ASST G. Pini di Milano

Pediatra, Genetista c/o Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma

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Dott. Leonardo Oggiano

Dott. Fabio Verdoni

Dott. Osvaldo Palmacci 

Ortopedia Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma - Palidoro

(specializzato nel trattamento della colonna)

Direttore Ortopedia e Traumatologia Allungamenti fissazione esterna (AFE) Ospedale Galeazzi

Direttore medico UOC ortopedia -   Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma -Palidoro

(specializzato negli allungamenti degli arti)

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Dott. Giovanni carlo de vincentiis

Dott. gianluca piatelli

Dott. paolo palma

Dirigente medico UO Neurochirurgia  

Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma

 Sede Gianicolo

Neurochirurgo Ospedale Giannina Gaslini di Genova

Responsabile Dipartipento ORL

Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' di Roma Palidoro

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Dott. Mauro monti

Dott. carmine settembre

Ricercatore Telethon c/o Tigem di Pozzuoli

Fisioterapista

 

 

I REFERENTI regionali
#hospitality

LAZIO: Nadia Pivato

EMILIA ROMAGNA: Stefania Corrado|Barbara Tagliavini

Piemonte: Ada Bianchi

Veneto: Elisabetta Gecchele

LOMBARDIA:  Manuela Liscia, Patrizia Arcadi

 

Toscana​: Assunta Mirella Assini

TRENTINO A.A.: Silvia Colombo

MARCHE:​ Nello Giordani

UMBRIA: Giovanna Vignola

ABRUZZO: Simone De Virgilis

CAMPANIA: Valeria Illiano

Basilicata E MOLISE:
Bartolomeo Perrotta

PUGLIA:​ Ilaria De Simone

SICILIA: Francesca Paparo

Calabria:​ Anna Caracciolo

SARDEGNA: ​Susanna Trogu

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