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24/12/2018, 15:30



Incontro-con-le-famiglie-della-Sicilia


 Il giorno 5 gennaio 2019 a Catania c/o l’Hotel Il Principe, dalle ore 15.00 alle ore 18.30, l’Associazione incontrera’ le famiglie e gli adulti della Sicilia con acondroplasia.



Il primo appuntamento dell’anno lo realizzeremo in Sicilia e precisamente 
a Catania.
Il 5 gennaio infatti, presso l’Hotel "Il Principe" dalle ore 15.00 alle ore 18.30 circa l’Associazione si e’ resa disponibile ad incontrare le famiglie e gli adulti siciliani con acondroplasia. 
L’occasione per un confronto, per un supporto e/o orientamento certo, ma anche un momento di raccolta dei bisogni e delle esigenze.
Oltre la presidente Nadia Pivato sara’ presente lo psicologo Dott. Paolo Guaramonti.
Sono inoltre stati invitati diversi medici del territorio ai quali le famiglie potranno chiedere pareri e consigli.
Previsto in coffe break a meta’ pomeriggio.
L’incontro e’ gratuito ma per motivi logistici e’ opportuno prenotarsi tramite mail : acondroplasia@yahoo.it
Vi aspettiamo con i vostri bambini/ragazzi.

18/12/2018, 12:36



Auguri-di-Natale-e-inaugurazione-uffici.
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 Sabato 15/12 a Roma, Via del Poggio Laurentino 118, dalle ore 15.00 alle ore 18.00 si e’ svolto il consueto incontro prima delle festivita’ natalizie.



Sabato 15/12 a Roma, nella villa di Via del Poggio Laurentino 118, dalle ore 15.00 alle ore 19.00, si e’ svolto il consueto incontro prima delle festivita’ natalizie.
L’occasione e’ stata anche quella di presentarvi la stanza ufficio, la sala riunioni  ed il salottino che saranno utilizzati a seconda delle esigenze delle famiglie .
Diverse famiglie del territorio hanno potuto rivivere, aiutati anche dal coivolgimento sempre attivo dello psicologo Dott. Paolo Guaramonti,  le attivita’ e gli eventi realizzati nel 2018 (come l’Assemblea Annuale e la Summer Camp) e conoscere gli eventi previsti per il primo semestre del 2019 .
Molto interessante ed utile per le famiglie e’ stata la disponibilita’ che ci ha concesso nel pomeriggio il Dott. Osvaldo Palmacci, responsabile dell’Ortopedia del Bambin Gesu’ di Palidoro (RM).
Sono poi intervenuti i tecnici sportivi della FISPES, Nadia Checchini, per il Progetto Lanciamoci per quanto riguarda l’atletica leggera, mentre per il nuoto Valentina Falzarano ha dato maggiori informazioni circa l’inizio dei corsi di nuoto paralimpico al Centro Tre Fontane di Roma a partire da gennaio prossimo.
A intrattenere e far divertire i nostri bambini/ragazzi c’erano le educatrici della Scuola Popolare di Torsanlorenzo.
A tutti loro e a tutti Voi, vanno i nostri migliori auguri di buone feste e vi aspettiamo nei nostri uffici a Roma per iniziare al meglio il 2019.
Auguri!



08/11/2018, 15:10



Progetto-Rare-Sibling


 Lunedi 5 novembre, a Roma con una conferenza stampa presso il Ministero della Salute, è partito ufficialmente il progetto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone con #malattierare.



Lunedi 5 novembre a Roma, con una conferenza stampa presso il Ministero della Salute, è partito ufficialmente il progetto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone con malattierare : RareSibling.
Abbiamo aderito a questo progetto per dare voce ai fratelli e alle sorelle di pazienti con malattia rara , nel nostro caso l’acondroplasia, ai loro problemi come ai loro punti di forza 
Rare Sibling e’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. 
Sul sito www.raresibling.it potete trovare maggiori informazioni e sopratutto potete compilare il questionario on line (possono farlo sia i fratelli/sorelle sia i genitori di rare sibling) e lasciare la vostra storia (http://www.raresibling.it/un-questionario-online-per-raccontarci-di-te/)

Il progetto e’ stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.


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